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Foto archivio

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Disabile e diabetico, la scuola difficile di Enzo: mamma in classe per misurargli la glicemia

La storia di un bambino di 7 anni, autistico non verbale e insulino-dipendente. Le maestre non sono più disposte a occuparsi della rilevazione dei valori finché non avranno un piano terapeutico dall'Asp. La legge non prevede una figura apposita

Non solo il destino gli ha riservato una vita "difficile", ma c'è anche uno Stato che non riesce a garantirgli una giusta assistenza. Questa è la storia di Enzo (nome di fantasia), un bimbo di appena 7 anni. Enzo è disabile al 100% perchè autistico non verbale, diabetico e di conseguenza insulino-dipendente. La scuola - che dovrebbe essere un diritto per lui - diventa un ostacolo quotidiano per la mamma. Perchè non esiste una figura (e non è nemmeno prevista dalla legge) che gli misuri regolarmente la glicemia e che sappia agire nel caso in cui i valori non siano nella norma. E così da tre settimane è la madre che è costretta ad andare in classe per farlo. 

Fino a poco tempo fa erano le maestre della scuola elementare che frequenta - l'Emanuela Loi di via Dogali, a Passo di Rigano - a misurargli i valori della glicemia. Così come l'anno scorso, quando le sue insegnanti avevano deciso di andare incontro alle esigenze della famiglia monitorando la glicemia del loro alunno grazie all'utilizzo di un dispositivo elettronico freestyle. "Noi genitori - racconta a PalermoToday il papà di Enzo - abbiamo messo agli atti un verbale con cui le sollevavamo da qualsiasi responsabilità". Poi qualcosa è cambiata e le maestre non sono più disposte a farlo, anche perchè per legge non sono obbligate. 

Non si tratta di un capriccio delle insegnanti. Ma vorrebbero delle istruzioni precise su come agire in caso di valori fuori norma. "Hanno fatto un passo indietro - spiega il dirigente scolastico Fabio Mauthe Degerfeld - perchè la patologia del bambino non è stabile, i valori sono in una fase altalenante e quindi più difficili da gestire. Il problema non è misurare la glicemia, ma dopo averlo fatto prendere i dovuti provvedimenti e gestirle le conseguenze. Il bambino è sotto la nostra custodia e noi siamo sempre responsabili di quello che gli accade in classe anche se i genitori sollevano le insegnanti dalle loro responsabilità".

Lo scorso lunedì le maestre hanno frequentato un corso di due ore nel reparto di diabetologia dell'ospedale di Partinico ma nonostante questo incontro di formazione non hanno ricominciato ad occuparsi di Enzo. E' sempre la mamma ha farlo. "C'è un accordo - continua il preside - tra il Ministero della Sanità e quello dell'Istruzione che prevede questi incontri formativi e quindi le maestre lo hanno fatto ma non basta, probabilmemte dovranno farne altri. La scuola ha contattato l'Asp per sapere cosa dobbiamo fare, come dobbiamo gestire questi valori glicemici: chiediamo un protocollo preciso, un piano terapeutico, che indichi i provvedimenti di massima da prendere in base a dei range dei valori glicemici". Informazioni che, secondo la mamma di Enzo, le insegnanti avrebbero già acquisito: "La dottoressa del corso che le maestre hanno frequentato a Partinico - dichiara a PalermoToday - ha già formito tutte le informazioni che la scuola chiede". La scuola però lascia intendere che fino a quando le loro richieste non saranno esaudite la mamma di Enzo, che ha anche un'altra figlia piccola di cui occuparsi, dovrà continuare ad andare in classe. "Il preside - conclude la mamma di Enzo - aveva autorizzato il mio ingresso in aula fino al giorno del corso quindi credevo si trattasse di un disagio momentaneo, ma a questo punto credo di essere stata presa in giro".

"Capisco le ragioni della famiglia - conclude Degerfeld - ma capisco anche le insegnanti che chiedono un piano formativo. E' interesse di tutti trovare una soluzione. L'Asp ha preso un impegno con noi e quindi risolvere nel più breve tempo possibile".

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