Coronavirus, l'urlo disperato delle famiglie con disabili: "Serve un'assistenza specifica"

Non è un grido, ma un urlo disperato quello che lanciano le famiglie che, in questa emergenza senza precedenti, si ritrovano anche a dover gestire da sole la disabilità dei loro figli o dei loro genitori. Come spiegare a un bambino autistico che non può uscire, per esempio? Come gestire inevitabili crisi e soprattutto evitare che queste settimane di totale inattività possano ripercuotersi su progressi cognitivi e motori compiuti magari in anni di percorsi riabilitativi? La situazione è drammatica per tutti, ma lo è certamente di più per le persone che sono più deboli e per i nuclei che devono farsi carico di difficoltà spesso mostruose. Lo racconta Rosi Pennino, presidente dell’associazione ParlAutismo (che arriva a dire – e fa male sentirlo - “meglio l’autismo che il Covid-19”) e lo conferma, con la precisa richiesta di “provvedimenti urgenti” alla Regione e al Comune, il Garante della persona disabile, Giovanna Gambino: in tempi non sospetti – cioè lunedì scorso – ha inviato una serie di suggerimenti proprio per poter gestire l’emergenza sanitaria a misura di disabile. Ad oggi, però, non ha avuto risposte.

Pennino con l’associazione è un punto di riferimento per circa 3 mila famiglie con bambini e ragazzi autistici: “E’ una fase durissima – racconta – perché è un carico davvero pesante e abbiamo tutti bisogno di aiuto. Al timore per il pericolo di contagio si associa il rischio di vedere regredire questi bambini e questi giovani. Cerchiamo di fornire assistenza a ogni ora del giorno e della notte, ma è davvero difficile, specie sapendo che non sono stati pensati percorsi sanitari dedicati ai disabili, sia per i controlli anticoronavirus che per eventuali cure se qualcuno di loro dovesse contrarre la malattia. Il 2 aprile sarà la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, un momento che ogni anno aspettiamo e che ora dovremo vivere per forza a distanza, chiusi in casa. Lo faremo con dei video e faremo di tutto per continuare a richiamare l’attenzione su questa patologia”. Molti genitori chiedono se è possibile pensare a una deroga alla clausura forzata per i bambini disabili: “Lo chiederemo, ma quando sarà passato il picco – spiega Pennino – in questo momento davvero si rischia di esporre bambini e ragazzi ad un pericolo troppo grande. Meglio restino protetti in casa”.

Il documento dell’Autorità garante per la persona disabile, inviato al presidente della Regione, Nello Musumeci, all’assessore regionale alla Sanità, Ruggero Razza, ma anche al sindaco di Palermo, Leoluca Orlando, tiene conto di queste e di altre preoccupazioni. Molti disabili, peraltro, hanno un quadro clinico complesso e questo li rende ancora più vulnerabili al virus. “Le esigenze psicofisiche delle persone con disabilità (intellettiva e con autismo, neuromotoria e sensoriale), nell’allungamento del tempo di isolamento e nell’inasprimento delle misure di restrizione, costringono a dover pensare a delle strategie alternativa, almeno per le situazioni di maggior gravità. L’assenza di trattamenti domiciliari sta costituendo una grande criticità”, scrive infatti Gambino.

Le richieste sono diverse: “L’attivazione di una task force per le persone con disabilità per organizzare uno sportello socio-sanitario che telefonicamente recepisca i bisogni e orienti l’utenza in difficoltà”. Ma anche la predisposizione di “un percorso assistenziale in caso di contagio: servono protocolli e procedure specifici, per affrontare i diversi livelli di infezione al virus delle persone con disabilità intellettivo-relazionale non collaboranti e/o non autosufficienti”. Impossibile ipotizzare che nei casi più gravi queste persone vengano lasciate da sole, senza i loro famigliari o assistenti personali che conoscono, per esempio. 

“Occorre approntare – chiede ancora Gambino - specifiche indicazioni e protocolli per gestire situazioni che necessitano di ricovero in strutture sanitarie esterne, in reparti di terapia intensiva o pre-intensiva, specie per persone non collaboranti” e anche fare “un censimento di emergenti situazioni nei diversi ambiti territoriali, in accordo con i competenti servizi sociali e sanitari”. 

Inoltre, rimarca il Garante, “occorre predisporre piani riabilitativi domiciliari alternativi e la possibilità di un supporto riabilitativo a domicilio individualizzato in sicurezza e, su richiesta, nei casi in cui si rilevi la necessità assoluta (per esempio per regressioni comportamentali e gravi disagi famigliari, nelle disabilità intellettive o autismo, per regressioni funzionali degli utenti allettati o con patologie neuromotorie): in tali situazioni il prolungamento eccessivo delle interruzioni riabilitative può indurre aggravamenti e scompensi nel quadro clinico generale”. Ma anche “dare indicazioni alle Asp, ai servizi del dipartimento di salute mentale e neuropsichiatria infantile, di predisposizione di una piattaforma che renda possibile attivazione di sistemi di teleriabilitazione/supporto psicologico e psicoterapeutico”.