Mediterraneo mare di pace, dalla Cala in barca a vela per combattere le malattie rare

Avrà luogo sabato 16 novembre al porticciolo della Cala di Palermo, alle ore 11, il terzo incontro tra bambini e ragazzi d’età compresa tra gli 8 e i 20 anni - affetti da febbre mediterranea familiare (FMF) e altre malattie autoinfiammatorie e reumatologiche pediatriche - con gli istruttori della Lega Navale Italiana (LNI) di Palermo Centro con l’obiettivo di avvicinarli allo sport della vela e alla cultura marinara in generale secondo le intenzioni del progetto “Navigare in un mare di salute”.

Un progetto, lo ricordiamo ancora, sviluppato dalla Lega Navale Italiana (sezioni Sicilia e Calabria) e dall’Associazione per le malattie reumatiche e autoinfiammatorie pediatriche Remare Onlus Sicilia, in collaborazione con l’Associazione malattie reumatiche infantili (Maris) Onlus Sicilia, l’Associazione italiana febbri periodiche (AIFP), l’Azienda ospedaliera Civico di Cristina Benfratelli di Palermo, l’Azienda ospedaliera universitaria G. Martino di Messina, l’Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e il Grande ospedale metropolitano Bianchi Melacrino Morelli di Reggio Calabria, con il supporto incondizionato di Novartis.

Ad accogliere questa volta i giovani pazienti per l’uscita in mare ci sarà nientemeno che la barca a vela Bamboo, in occasione della tappa a Palermo (unica tappa in Sicilia) di “Mediterraneo mare di pace”, percorso via mare della seconda Marcia mondiale della pace iniziata a Madrid il 2 ottobre scorso. «Bamboo, - spiega Beppe Tisci, vice presidente della LNI di Palermo Centro e coordinatore delle attività veliche con i bambini - è uno 2 11/14/2019 sloop di 51 piedi (15,54 m) costruito dal prestigioso cantiere finlandese Baltic, con 11 posti letto, 4 cabine private + dinette, 3 bagni con doccia e acqua calda, che ha già fatto il giro del mondo e percorso 55 mila miglia (circa 102 mila Km) nel bacino Mediterraneo».

«Il progetto “Navigare in un mare di salute” nasce dalla volontà di far entrare lo sport nella vita di questi bambini con malattie rare autoinfiammatorie e febbre mediterranea familiare o altre malattie reumatologiche pediatriche, che hanno la necessità di stare all’aria aperta con finalità espressamente terapeutiche», spiega Roberta Taverna, presidente di Remare Onlus Sicilia.

«L’obiettivo è approfittare della nostra localizzazione geografica insulare per far avvicinare i bambini al mondo della vela, ma contemporaneamente fare attività sportiva. Un’opportunità di svago preziosa per questi giovani pazienti che convivono con malattie cosiddette “invisibili”, ma talvolta anche molto complesse da gestire nella quotidianità». Ad organizzare l’incontro con la barca Bamboo è stata la reumatologa pediatra Maria Cristina Maggio, ricercatrice del Dipartimento per la Promozione della salute materno- infantile di Medicina interna e specialistica di eccellenza (Promise) “G. D’Alessandro”, Università di Palermo.

Due progetti - “Navigare in un mare di salute” e “Mediterraneo mare di pace” - apparentemente “scollati” l’uno dall’altro, ma che hanno in realtà un’anima comune: innanzitutto l’amore per il mare, che è condivisione anche dell’accoglienza, e il rispetto per l’altro che passa anche attraverso il rispetto per l’ambiente. Ed è questo il motivo per cui gli organizzatori del progetto di Bamboo, una barca impegnata nella seconda Marcia mondiale per la pace, hanno deciso di inserire il percorso in mare con una barca a vela d’altura che richiede un equipaggio consistente, perché in questo contesto ci si confronta e si lavora tutti insieme per ottenere un obiettivo comune: governare la barca per raggiungere delle tappe, magari anche in condizioni meteo non favorevoli.

«“Navigare in un mare di salute” - spiega Maria Cristina Maggio - in qualche modo si rifà a queste idee condivise: in barca a vela i bambini acquisiscono la capacità e maturano anche la voglia di sperimentare il raggiungimento di obiettivi comuni, ognuno dando il proprio contributo che risulta indispensabile per gli altri. Ciascuno ha il suo ruolo a prescindere dalle proprie difficoltà fisiche, in quanto sono bambini con patologie croniche che nel fare sport in altri contesti potrebbero sentirsi messi un po’ da parte o non all’altezza della situazione. In questo contesto ciascuno di loro finisce per avere un ruolo determinante, ragion per cui è stata scelta la barca a vela».

In questo progetto per i bambini con malattie rare autoinfiammatorie ogni uscita in mare non deve rappresentare un’uscita fine a se stessa, ma un capitolo di una storia, il capitolo di un libro da scrivere insieme a questi bambini per altri bambini con queste patologie, una storia da raccontare anche agli altri. Per questo gli organizzatori hanno avuto l’idea di raccogliere le loro poesie e i loro pensieri, anche i loro disegni nel corso delle uscite in mare per realizzare alla fine proprio un volume.

«Questa tappa di Bamboo a Palermo - aggiunge la reumatologa pediatra - potrebbe rappresentare anche l’inizio di un ulteriore progetto alla stregua della cosiddetta “Street Art”, l’arte di strada, espressione dei giovani che vogliono dire quello che pensano e hanno nell’anima. Così abbiamo inventato la “Sailboat Art”, ovvero l’arte che i bambini esprimono 3 11/14/2019 in barca a vela con penne, carta, colori, matite per disegnare e/o scrivere il loro messaggio di Pace, poiché questo evento si inserisce nella Marcia mondiale per la pace. Pensieri che poi i bambini consegneranno sia all’equipaggio della barca Bamboo, sia al delegato in rappresentanza dell'amministrazione comunale, l'assessore alle CulturE Adham Darawsha, che li accoglierà quando rientreranno in porto dopo l’uscita in mare. Alla fine di tutto, ognuno di noi deve portare a termine un impegno, che non è un impegno del singolo ma un impegno per tutti.

Chi ha un apparente svantaggio per motivi di salute, in realtà potrebbe essere anche “più fortunato” di altri, perché ha sviluppato una sensibilità, una percezione e un’attenzione maggiore ai problemi degli altri. Quindi il messaggio di pace potrebbe anche comunicarlo meglio, con più forza e con più vivacità di colori». Alla fine è ancora una volta lo sport, e in modo particolare la vela, a favorire scambio e condivisione, annullando barriere fisiche, culturali e razziali. Di fatto, proprio lo sport rappresenta uno degli strumenti psicodinamici e relazionali migliori per favorire lo scambio e l’integrazione tra persone e ragazzi di estrazione sociale e culturale diverse. Per ulteriori informazioni è possibile visitare la pagina Facebook: Associazione Remare Onlus Sicilia

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