La barca a vela meglio di una medicina, ecco come i bambini lottano contro le malattie rare

Un progetto di vela dedicato a bambini e adolescenti con patologie rare che soffrono di sindromi autoinfiammatorie (ed in particolare della febbre mediterranea familiare). “L’idea nasce nell’ottica di dare loro pari opportunità rispetto ai loro coetanei”

Si chiama “Navigare in un mare di salute” perché il presupposto è che, attraverso la vela d'altura, si possa recuperare tutto quello che la malattia ha provato a togliere. Da Palermo a Messina, fino a Catania e Reggio Calabria, un intero equipaggio di bambini forti e coraggiosi ha dato il via al progetto pensato per chi soffre di malattie autoinfiammatorie e reumatologiche. Al molo 1 della Cala, e contemporaneamente in altre città dell’Isola arrivando fin oltre lo Stretto, la Lega Navale Italiana ha tenuto a battesimo il primo incontro di una serie che vede insieme pazienti, associazioni, genitori, medici e istruttori. 

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Si tratta di un progetto di vela dedicato a bambini e adolescenti con patologie rare che soffrono di sindromi autoinfiammatorie (ed in particolare della febbre mediterranea familiare). Sono bambini che, nella loro quotidianità, soffrono di dolori e stanchezza cronica. “L’idea nasce nell’ottica di dare loro pari opportunità rispetto ai loro coetanei - spiega la dottoressa Maria Cristina Maggio, reumatologa pediatrica dell’Ospedale dei Bambini -. L’obiettivo vero di chi si occupa di loro non è la cura in sé, spesso dolorosa e peggiore di quella chemioterapica, ma è impegnarsi a fargli vivere una vita assolutamente normale”. 

Un progetto senza bandiere, aperto ai bambini palermitani ma non solo. “Abbiamo incluso anche bambini che vengono da altre nazionalità - spiega ancora a PalermoToday -. Si è tanto parlato di migranti. Ma per noi la parola ‘migrante’ non esiste. Noi conosciamo solo la parola bambino, nel segno della collaborazione e dell’integrazione. L’unica bandiera che accettiamo è quella del cuore”. 

In barca a vela contro le malattie rare, a Palermo arriva "Navigare in un mare di salute"

Le malattie autoinfiammatorie e reumatologiche 

Le malattie autoinfiammatorie e reumatologiche sono delle malattie che vengono definitive invisibili. “Non sono delle malattie di per sé degenerative - spiega la dottoressa Maggio -. Sono delle patologie che richiedono una attenta sorveglianza, una diagnosi precoce e soprattutto un follow up, ovvero la possibilità di seguire questi bambini passo passo in collaborazione con i pediatri di famiglia”. 

In barca a vela con i pediatri  

Il progetto, sviluppato a quattro mani dalla Lega Navale italiana (sezioni di Sicilia e Calabria) e dall’Associazione per le malattie reumatiche e autoinfiammatorie Remare Onlus Sicilia, è un progetto che si configura al di là degli schemi di un ospedale. “Dopo le varie uscite, infatti, terminerà tra maggio e giugno con una veleggiata in cui i singoli bambini porteranno in barca a vela i loro pediatri. Perché il centro di riferimento, al fianco del pediatra, deve consentire a ogni bambino di sentirsi come gli altri, anzi forse un po’ più degli altri, con una marcia in più”. 

Come nasce il progetto 

Lega Navale Italia insieme all’associazione Remare Onlus Sicilia hanno ricevuto il supporto e la collaborazione di una serie di realtà: l’Associazione malattie reumatiche infantili (Maris) Onlus Sicilia, l’Associazione italiana febbri periodiche (AIFP), l’Azienda ospedaliera Civico Di Cristina Benfratelli di Palermo, l’Azienda ospedaliera universitaria G. Martino di Messina, l’Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e il Grande ospedale metropolitano Bianchi Melacrino Morelli di Reggio Calabria, con il supporto di Novartis. 

Un progetto fuori dai confini 

Un progetto che vede le sue prime tappe tra la Sicilia e la Calabria ma che va al di là dei confini regionali. “In questa giornata si sta realizzando in contemporanea a Palermo, Catania, Messina, in Calabria e poi andrà anche oltre - puntualizza la dottoressa -. Questo ci è consentito perché la Lega Navale Italiana ha dato il suo supporto specialistico, dobbiamo fare veleggiare i nostri bambini in sicurezza. Tutti i bambini devono avere un posto dove avere una risposta e pari opportunità. Lo sport è integrazione e nella vela d’altura ognuno ha un suo compito. Tutto l’equipaggio entra a far parte di un microcosmo in cui ognuno fa la sua parte per combattere contro un mostro sotto diagnosticato”. 

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Lo sport come una medicina 

Lo sport, così, è la medicina più efficace per guarire. Una ricetta segreta? Forse. Anche se, secondo la dottoressa Maggio “il movimento riesce a controbattere l’azione infiammatoria di queste malattie rinforzando anche il tono muscolare”. Importante dunque non solo per curare la mente ma anche il corpo. “È come se gli stessimo dando un rinforzo nella loro terapia - prosegue -. Con questo progetto proviamo a creare un’alleanza terapeutica che aiuta tutti i bambini e i ragazzi affetti da questo tipo di malattie ad avviare un percorso di normalità”. 
 

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