La sclerosi multipla in una mostra: "Io non sclero", la vita tra speranza e malattia
Lunedì 9 aprile alle ore 10, presso la Sala Rubino del Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Paolo Giaccone”, si svolgerà l’evento di inaugurazione della mostra "Io non sclero", un’esposizione di dodici tavole artistiche dedicate alle storie vere di chi affronta ogni giorno la sclerosi multipla senza fermarsi.
L’evento di inaugurazione, gratuito e aperto al pubblico, vedrà la partecipazione di medici, pazienti e operatori sanitari, per condividere storie e testimonianze di vita con la sclerosi multipla. Ospite l’autore, conduttore ed esperto di storytelling Matteo Caccia, che ripercorrerà le tante storie vere inviate dai pazienti sul sito www.iononsclero.it. La mostra resterà esposta e aperta al pubblico fino al 20 aprile, presso il Centro Sclerosi Multipla dell’Aou Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo. L’iniziativa fa parte della campagna di informazione Io non sclero, sviluppata da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (Sin).
Tra le novità 2018, il 9 aprile prende il via la nuova iniziativa “Il mio grazie”, che coinvolge i pazienti online per dire grazie a ciò che per loro è davvero importante per affrontare la malattia e guardare avanti. Un nuovo spazio sul sito www.iononsclero.it raccoglierà i loro contributi fino all’8 giugno e offrirà una nuova prospettiva sulla realtà italiana della SM, mettendo in luce non solo il vissuto dei pazienti, ma anche tutto quello che ruota intorno a loro e ha un ruolo chiave per contrastare una malattia che in Italia colpisce circa 114 mila persone.
"Io non sclero" è il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla (SM), sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (AISM) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (SIN). Io non sclero nasce a settembre 2014 con una serie web in 6 episodi e un’iniziativa online, che da subito ha lasciato la parola ai pazienti per portare alla luce il vero volto della SM in Italia, fatto di forza, coraggio e voglia di guardare al futuro.
La necessità di spazi di condivisione, sia online sia offline, e la voglia di far sentire la propria voce sono emersi fin da subito come bisogni della community, diventando i pilastri sui quali sono state costruite le attività anno dopo anno. Una co-creazione di contenuti in continua evoluzione da 5 edizioni, per far luce sulla sclerosi multipla in Italia, rendendo i pazienti e i caregiver protagonisti del progetto e dando loro strumenti per condividere storie e testimonianze. Alla web serie, che è passata dalla fiction alla realtà, sono seguiti un e-book, una mostra che sta attraversando l’Italia nei Centri SM e un’agenda 2018 distribuita in libreria. Io non sclero si rinnova ogni anno con iniziative e attività che mettono al centro le persone e le lorio esperienze di vita, che non si fermano con la SM. Tra le novità 2018, l’iniziativa online “Il mio grazie”, che prende il via il 9 aprile, e la app Io non sclero, disponibile gratuitamente a partire da maggio. Per maggiori informazioni è disponibile il sito web www.iononsclero.it e la pagina Facebook @IoNonSclero.it.