Le malattie rare, il ruolo dell’associazione Spya: appuntamento a villa Tasca

Sabato 25 febbraio Villa Tasca (viale Regione Siciliana 399) alle ore 10,30 ospita il convegno "Le malattie rare. Il ruolo dell'associazione".

Ore 12,10 | I Bambini dell'Isp regalano un'opera ai bambini dell'ospedale Ore 12,30 | Inaugurazione mostra e aperitivo Nel corso del convegno verranno trattati i temi delle malattie rare ed il ruolo dell'Associazione. In particolare verranno presentati i due progetti principali in cantiere, lo screening neonatale delle immunodeficienze che servirà ad identificare precocemente tali patologie e salvare tanti bambini, ed il progetto di terapia ricreativa SPYA CAMP per offrire un luogo dove bambini con malattie gravi possano condividere esperienze di gioco, sport, arte e affrontare la malattia. Interverranno: il Direttore Generale ARNAS Giovanni Migliore, il primario dell'U.O. di Oncoematologia Pediatrica Paolo D'Angelo, Maria Piccione, Toto Cordaro, Antonino Trizzino, il referente OPES Marcello Vattiato, la responsabile della scuola in ospedale Nuccio, Anna Calì, gli artisti che hanno effettuato i laboratori con i bambini del reparto e che hanno reso possibile l'allestimento della mostra (Maurilio Catalano, Nicolò Giuliano, Emanuele Diliberto, Max Ferrigno, William Marc Zanghi, Stefania Guzzo, Francesco Collura ed Ignazio Schifano). Ingresso libero, contattando il 3886387521. Il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Palermo è Centro di riferimento regionale per la diagnosi e cura delle Immunodeficienze Primitive. L'Associazione Siciliana per le Immunodeficienze Primitive "SPIA" onlus nasce nel 2008 come punto di riferimento per le famiglie siciliane ed i pazienti affetti da malattie di origine genetica legate al sistema immunitario. Le Immunodeficienze primitive sono un gruppo di malattie ematologiche gravi, rare e poco conosciute, caratterizzate da abnorme suscettibilita' alle infezioni per un difetto dei normali meccanismi della risposta immunitaria. SPIA sostiene il reparto di Oncoematologia Pediatrica presso l'Ospedale Civico di Palermo, dove viene effettuata la diagnosi la cura delle immunodeficienze primitive per migliorare l'assistenza ai pazienti ed implementare la ricerca scientifica. In pochi anni l'Associazione è cresciuta, e con l'aiuto di tanti sono stati raggiunti importanti traguardi. 

SOSTEGNO AL REPARTO. Sosteniamo il Reparto con l'acquisto di arredi per un ambiente sempre più a misura di bambino; siamo presenti per supportare la ricerca e l'aggiornamento di medici e di infermieri. "Casa di Riccardo" | Abbiamo acquistato, ristrutturato ed arredato la casetta che serve ad ospitare gratuitamente i bambini con gravi patologie oncoematologiche e le loro famiglie, che vengono da fuori Palermo. La Casa di Riccardo è stata inaugurata a Novembre del 2015 e da allora ospita gratuitamente i bambini del reparto di oncoematologia pediatrica e le famiglie che provengono da fuori Palermo. "UNO PSICOLOGO PER AMICO" | Abbiamo confermato anche per il 2017 il contratto di collaborazione con uno psicologo che continuerà a prendersi cura dei bambini /pazienti con immunodeficienze e delle loro famiglie. SPYA CAMP vuole essere un campo di terapia ricreativa creato per ospitare gratuitamente bambini e ragazzi malati, perchè possano condividere momenti indimenticabili con chi vive esperienze simili alle proprie, senza sentirsi diversi. Si ispira all'esperienza di Dynamo Camp in Italia, e di "The hole in the wall gang camp" negli USA. La malattia porta ad affrontare la paura, il dolore e gli effetti collaterali della terapia e limita la libertà dei bambini e le loro possibilità di socializzazione. SPYA CAMP vuole restituire la spensieratezza e l'allegria in un ambiente protetto dove sia garantita la massima sicurezza con una costante supervisione da parte di personale medico, paramedico insegnanti e volontari appositamente formati. SPYA CAMP è rivolto a bambini e ragazzi dai 9 ai 18 anni provenienti da tutta Italia e dall'estero, che verranno ospitati per periodi di vacanza e svago per mettere un punto ai limiti imposti dalla malattia ed iniziare con i loro coetanei una nuova avventura. SPYA CAMP vuole essere esempio di integrazione ed accoglienza e si pone l'obiettivo di valorizzare la posizione strategica di Palermo e della Sicilia, ospitando anche bambini provenienti dall'Africa e dal Medio Oriente. La posizione all'interno della città inoltre renderà possibile ai bambini di tutte le età, in cura presso il Centro di Oncoematologia Pediatrica di Palermo ed alle loro famiglie di usufruire giornalmente del parco e delle sue attività rafforzando l'idea che l'allegria ed il gioco contribuiscono al percorso terapuetico. SPYA CAMP è il luogo dove bambini con gravi malattie oncoematologiche ritornano ad essere bambini! L'Associazione Siciliana per le Immunodeficienze Primitive. SPIA onlus nasce come punto di riferimento per le famiglie siciliane ed i pazienti affetti da malattie di origine genetica legate al sistema immunitario. SPIA sostiene il reparto di Oncoematologia pediatrica presso l'Ospedale Civico di Palermo, dove viene effettuata la diagnosi la cura delle immunodeficienze primitive per migliorare l'assistenza e la qualità di vita dei pazienti ed implementare la ricerca scientifica. L'Associazione ha recentemente acquistato una casa che servirà per l'accoglienza gratuita dei bambini non residenti a Palermo e vuole continuare il suo impegno con l'ambizioso progetto di SPYA CAMP

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