Venti giovani con la sindrome di Williams diventano "Velisti per caso"

Palermo ospita la tappa siciliana di “The Williams Tour Italia”. Un gruppo di giovane affetti dalla rara malattia genetica viaggeranno a bordo di Adriatica, la barca a vela protagonista della trasmissione tv “Velisti per Caso"

Palermo si prepara a ospitare la tappa siciliana di “The Williams Tour Italia”, il viaggio a bordo di Adriatica (la barca a vela protagonista della trasmissione tv “Velisti per Caso”), organizzato dall’associazione genitori sindrome di Williams di Fano, che coinvolgerà 20 giovani affetti dalla sindrome (malattia genetica rara caratterizzata da disturbi dello sviluppo ndr), in un percorso di 11 tappe e della durata di 39 giorni di navigazione lungo la costa della Penisola.

Per l’occasione, il capoluogo siciliano ospiterà sabato alle 16 alla Fonderia Oretea il convegno promosso dall’associazione Genitori Sindrome di Williams in collaborazione con Lega Navale Italiana di Palermo Centro. L’appuntamento, che ha ottenuto il patrocinio del Comune di Palermo, tratterà le tematiche che caratterizzano la vita delle persone affette dalla sindrome di Williams e tenterà di sensibilizzare gli intervenuti su una patologia piuttosto rara (1 caso ogni 20mila nascite).

“Lo sport, la vela, la Lega Navale Italiana - sottolinea Vincenzo Autolitano, presidente Lega Navale Italiana, Palermo Centro – si uniscono quale unico strumento per fare in modo che la voce di chi vive una malattia rara venga ascoltata. La nostra sezione, sensibile alle tematiche che riguardano la disabilità, vuole coinvolgere la comunità territoriale ed essere da stimolo alla ricerca, all'approfondimento, alla consapevolezza ed alla sensibilizzazione verso una sindrome genetica rara, ma che è doveroso imparare a conoscere, per sapere ascoltare chi ne soffre”.

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