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Giovedì, 26 Gennaio 2023
Cronaca

"Siamo rari, non invisibili", pubblicato il libro divulgativo che sostiene i malati rari

Il testo, promosso e patrocinato dall'Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, è stato ideato e scritto dalla giornalista ed attivista palermitana Sabrina Longi e dal collega campano Gianluca Iandolo

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di PalermoToday

È stato pubblicato ufficialmente tra il 28 (formato cartaceo) ed il 30 novembre (formato eBook) sulla piattaforma Amazon “Siamo rari, non invisibili”, testo divulgativo ideato e scritto dai giornalisti Gianluca Iandolo e Sabrina Longi, che raccoglie le testimonianze dirette di alcuni componenti dell'Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV e di altre persone con patologie rare che hanno voluto raccontare le proprie esperienze di vita. Il testo sarà presentato per la prima volta il prossimo 10 dicembre 2022, a partire dall 10:30, presso la sede ufficiale dell'Associazione sita all'interno dell'I.D.I. - Istituto Dermopatico dell'Immacolata di via Monti di Creta, 104 a Roma, e sarà possibile seguire i lavori in diretta Facebook sulla pagina dell'Associazione.

“Questo libro è stato ideato e creato per diventare strumento semplice ed immediato di informazione e sensibilizzazione sul tanto importante quanto complesso tema delle malattie rare – affermano gli autori -, in quanto veicolare questo tipo di argomenti non è sempre semplice. Come giornalisti, ma anche professionisti ed attivisti sul tema delle disabilità – proseguono Iandolo e Longi – è nostro dovere porre all'attenzione delle istituzioni e della collettività questi argomenti proprio perché è importante che siano il più possibile conosciuti e riconosciuti, rivolgendoci anche e soprattutto a chi non vive tali situazioni. Ciò che non ci coinvolge direttamente, non vuol dire che non ci riguardi – concludono – perché anche attraverso questo testo, i nostri lettori scopriranno che le malattie rare, nonostante la definizione, non lo sono poi così tanto”.

L'Associazione è stata fondata durante il periodo della pandemia da Covid-19 dal presidente Nicola Antonelli, e ha avuto un primo riconoscimento con la collocazione sul portale internazionale dell'Istituto Superiore della Sanità Malattie Rare. Proprio questa collocazione ha permesso di comprendere la mancanza di conoscenza di alcune patologie rare, cosa questa che impedisce un il loro mancato inserimento nel relativo elenco con le conseguenti difficoltà di accesso alle necessarie agevolazioni fiscali e ai piani di cura più adeguati. La contaminazione, la condivisione e il fare rete sono, inoltre, le caratteristiche principali dell'associazione, arricchita dal lavoro dei volontari operanti nelle varie sedi. Le malattie rare, in realtà, non sono poi così rare, visto che si presenta un caso ogni 2000 abitanti e che, in Europa si stimano circa 30 milioni di persone affette da tale tipologia di malattie e nel mondo circa 300 milioni. Parte del ricavato della vendita del libro finanzierà i progetti di divulgazione e sensibilizzazione sui temi di malattie rare, disabilità invisibili e tutela dei diritti delle persone con disabilità messi in atto dall'Associazione.

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