Ospedale dei Bambini, l'appello dei genitori: "Il reparto cade a pezzi, chi ci ascolta?"
A parlare sono i familiari dei piccoli affetti da patologie metaboliche rare ricoverati all'ospedale pediatrico. "Qui - denuncia Rosalinda La Barbera - l'emergenza è quotidiana. Manca il personale, mancano le attrezzature"
"I nostri sono bimbi gravemente malati, passano la loro vita tra le terapie somministrate a casa e i ricoveri in ospedale. Abbiamo il diritto e il dovere di farli stare in un ambiente consono, di non esporli a ulteriori pericoli. Non chiediamo soluzioni miracolose, ma semplicemente di avere un reparto ad hoc, dove possano essere curati nel modo più idoneo". Poche parole, semplici quanto forti, nell'appello che Rosalinda La Barbera lancia alle istituzioni. Rosalinda è la mamma di una bimba affetta da una malattia metabolica rara, ricoverata all'ospedale Di Cristina di Palermo. Passa le sue giornate accanto alla piccola Ariele, che sia il letto di casa o quello del nosocomio. Da qui lancia, facendosi portavoce del disagio vissuto quotidianamente da tanti genitori, un appello "ai media, alla direzione dell'ospedale e alla politica".
"I bambini affetti da patologie metaboliche rare sono costretti a ricoveri molto frequenti - spiega Rosalinda a PalermoToday - e il 'Di Cristina' è il centro di riferimento regionale. Per noi però non esiste più un reparto specifico, i nostri figli vengono ricoverati in pediatria dove, come si intuisce facilmente, arrivano bimbi con le patologie più diverse. Questo significa che i bambini, già devastati da una malattia senza cura, devono condividere la stanza con altri piccoli pazienti spesso portatori di altri virus, altri batteri. Altri gravi pericoli di contagio insomma. Malattie su malattie. Prima avevamo un reparto dedicato, ma poi con i tagli e le esigenze di bilancio lo spazio ci è stato tolto. Gli infermieri cercano di sistemare nella stessa stanza i bambini con patologie simili, ma non sempre è possibile".
"Il reparto - denuncia - sta cadendo a pezzi, manca l'essenziale. Qualche giorno fa il corridoio è stato 'invaso' da nuovi pazienti, brandine in ogni angolo, flebo ovunque, e il personale di turno non sapeva come dividersi. Solo dopo le nostre proteste il corridoio è stato liberato e sono stati sospesi i ricoveri".
Quando si varca la porta del padiglione è come entrare in un microcosmo, dove tempo e spazio vengono stravolti. dove le giornate dei bambini e delle loro famiglie non sono scandite dalla scuola, dall'ora della merenda, dei giochi, della palestra, ma dalle terapie, dalle flebo, dai prelievi, dove alle vocine dei cartoni animati si sovrappongono i "beep" dei macchinari. Tutto però, lamentano i genitori, diventa una lotta, una conquista. Nei loro occhi la forza di chi non può arrendersi, ma anche la rabbia. "Noi - dice Rosalinda - la malasanità la viviamo ogni giorno. Vogliamo risposte e non promesse in 'politichese'".
"L'emergenza - aggiunge Rosalinda - qui è quotidiana, è la normalità. Manca il personale, spesso mancano le medicine, gli ambienti sono abbandonati. Gli infermieri sono pochi: due per ogni turno, ma tutto il reparto. Fanno quello che possono, ci conoscono, ci aiutano, ci supportano, ma non basta. Chiediamo che vengano messi nella condizione di lavorare al meglio".
Il risultato è che, chi può, si ingegna da solo. Così le mamme imparano a chiudere le flebo, a gestire cannule e aspiratori, a diluire medicinali, a somministrare le terapie. "Spesso - ammette Rosalinda - siamo noi stessi a somministrare le cure. A preparare le soluzioni. Il personale ci spiega come fare e poi ci pensiamo noi. Altrimenti come facciamo? Loro sono pochi e i bambini tanti. Chi riesce procede da solo, altrimenti si aspetta il proprio turno".
"Fare da soli" significa anche imparare a controllare i livelli di saturazione, a orientarsi da monitor e macchinari, significa anche disinfettare le attrezzature o fare i conti con gli ossigenatori rotti. "In questa stanza - sottolinea Rosalinda - sappiamo quali ossigenatori sono rotti. Lo abbiamo segnalato ormai da mesi, ma nulla è cambiato. Non possiamo aprire la finestra perchè giù è un vero cantiere e c'è troppa polvere. I nostri bimbi hanno difficoltà respiratorie... Per giorni siamo stati senza acqua calda e se dovevamo lavare i bambini dovevamo spostarci in un'altra stanza, riempire le bacinelle e tornare indietro. Lo scaldabagno che c'è adesso è stato regalato da una mamma". "Sapete quante volte - dice - le analisi vengono fatte in ritardo? Quante volte non si trovano più gli esami clinici? Non c'è coordinamento tra le strutture e questo si riflette sui livelli dell'assistenza".
"Noi - aggiunge - facciamo anche le pulizie. La squadra che ha questo compito passa una volta al mattino, cambia il sacco della spazzatura che c'è in bagno, passa uno straccio. Ma l'igiene è un'altra cosa. Il bimbo che era nel letto accanto a quello di mia figlia è stato dimesso nei giorni scorsi, il suo letto e il comodino ancora non sono stati disinfettati". "Chiediamo - conclude Rosalinda - solo la giusta attenzione per i nostri figli. Chiediamo che chi prende le decisioni non volti la testa dall'altra parte".
