LETTORI. "Mia figlia ha una malattia rara, e la Regione non paga più i farmaci"

Costretto a pagare i farmaci necessari per la cura di una malattia rara della figlia. E' una situazione difficile quella che, dall'inizio dell'anno, vive la famiglia del professore Dario Midulla che ha una figlia affetta da una ipoclasia dermica focale. “Mia figlia – ha raccontato a PalermoToday – da quando è nata è affetta da questa malattia. Purtroppo, oltre ai normali farmaci, è costretta a fare uso di alcune creme cosmetiche che le danno sollievo e risultano allo stesso tempo curative. Fino a questo momento anche le spese per questi farmaci sono state sempre coperte da fondi straordinari della Regione che, però, da quest’anno sono venuti a mancare”.

Il signor Midulla è stato, quindi, costretto ad acquistare queste particolari creme che costano dai 40 ai 60 euro: “Si tratta di creme cosmetiche che, soprattutto in estate, danno sollievo a mia figlia – dice -. Allo stesso tempo per noi rappresentano un carico di spesa importante”. Dall’Assessorato alla Sanità hanno confermato il taglio di fondi, ma ora è l’Asp che si muove per tentare di andare incontro ai pazienti. “In conformità al Decreto Assessoriale n. 2679 del 19/11/2009 sono erogabili a pazienti affetti da malattie rare i farmaci classificati in fascia C o Off Label (fuori indicazione) – spiegano dagli uffici dell’Asp - . I parafarmaci, i prodotti igienici e dermo cosmetici non sono, invece contemplati nel Decreto. Alla paziente è stata garantita, quindi, la fornitura dei farmaci, mentre è stata sospesa quella dei prodotti cosmetici”. Considerata l’importanza di potere assicurare ai pazienti interessati le forniture necessarie, l’Asp di Palermo ha chiesto all’Assessorato la “possibilità di un’erogazione di tali presidi in forma diretta".