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Foto archivio

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All'ospedale Cervello uno sportello per le malattie rare

L'iniziativa è frutto della collaborazione tra l'associazione retinopatici e ipovedenti siciliani (Aris), il coordinamento regionale dei centri di riferimento delle malattie rare e l'associazione Pten

Nasce a Palermo lo Sportello Informativo e di accoglienza per le malattie rare. L'iniziativa è frutto della collaborazione tra l'associazione retinopatici e ipovedenti siciliani (Aris), il coordinamento regionale dei centri di riferimento delle malattie rare con sede presso l'Aoor Villa Sofia Cervello diretto da Maria Piccione, il comitato consultivo aziendale dell'Aoor Villa Sofia Cervello e l'associazione Pten.

"La diagnosi di malattia rara - spiegano i promotori dell'iniziativa - comporta vissuti di frustrazione, impotenza, disorientamento e mille difficoltà oggettive e soggettive a cui quotidianamente tutto il nucleo familiare va incontro. Lo sportello vuole porsi dunque come spazio d'accoglienza, ascolto, orientamento ai servizi, informazione sui diritti previdenziali, per concorrere alla promozione di una qualità di vita accettabile per il malato raro e per la sua famiglia".

Sarà attivo il lunedì, mercoledì e giovedì dalle 10 alle 13 presso il box al sesto piano dell'edificio A dell'ospedale Cervello. L'equipe di professionisti, psicologi e assistenti sociali, messi a disposizione dall'Aris, offrirà uno spazio di" accoglienza e di orientamento per fornire risposta ai bisogni e alle esigenze di chiarimenti dei cittadini e familiari che vivono l'esperienza della malattia rara e al contempo uno spazio di ascolto e sostegno psicologico ove condividere stati d'animo e vissuti dolorosi legati alla malattia". L'inaugurazione è prevista per giovedì alle 12.

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