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Cronaca

La Uildm in campo per la fondazione Telethon

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di PalermoToday

A dicembre parte la campagna #nonmiarrendo promossa dalla fondazione Telethon per sensibilizzare e raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Dal 13 al 20 dicembre si terrà la tradizionale maratona in collaborazione con la Raie sabato 19 e domenica 20 dicembre in oltre 2000 piazze italiane sarà possibile, a fronte di una piccola donazione, ricevere un maxi cuore di cioccolato per sostenere la ricerca. La Fondazione Telethon è nata in Italia nel 1990 grazie al contributo della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da allora, ogni anno, i volontari UILDM animano le piazze italiane per sostenere il lavoro di tanti ricercatori Telethon, per far conoscere, informare, sensibilizzare sul tema della ricerca nel campo delle malattie genetiche rare. Tanti i passi avanti compiuti in oltre 25 anni di storia, tanti i risultati concreti raggiunti. In particolare, dal 2001 i fondi raccolti dalla UILDM sostengono il Bando Clinico Telethon-UILDM che finanzia progetti di ricerca finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari. Finora, nell’ambito di questo Bando specifico sono stati raccolti 13 milioni di euro, frutto dell’impegno e della sensibilità di tutti coloro che #nonsiarrendono. «#nonmiarrendo» è anche il grido di battaglia di Michele, uno dei volti della campagna della Fondazione Telethon 2015, che tutti i giorni combatte instancabilmente contro il nemico più ostico: la Distrofia Muscolare di Duchenne. Michele non ha mai smesso di credere nella possibilità di farcela e risponde con un sorriso alle lotte che gli si presentano quotidianamente. «Sorrido e #nonmiarrendo, perché i miei genitori non l’hanno mai fatto!» è la promessa carica di speranza che il suo sguardo fiducioso trasmette. Per condividere questi obiettivi e far conoscere i protagonisti della campagna della Fondazione Telethon “Non mi arrendo”, UILDM, in collaborazione con la stessa Fondazione, promuove alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione sul territorio,.

"La sezione UILDM di Palermo è a fianco della Fondazione Telethon sin dal 1990, e, grazie al nostro impegno costante e intenso sul territorio, anche in collaborazione con le Istituzioni scolastiche, abbiamo ottenuto sempre ottimi risultati. Siamo fiduciosi che anche quest’anno raggiungeremo traguardi importanti, col sostegno di tutta la cittadinanza, dell’Amministrazione e delle altre realtà che condividono i nostri valori e obiettivi, su questo territorio così sensibile e attento alle persone", dichiara Giovanni D’Aiuto, presidente della Sezione UILDM di Palermo. All’appuntamento odierno, moderato da Eliana Chiavetta (Conduttrice TV e sostenitrice della Fondazione Telethon e di UILDM) e introdotto dallo stesso D’Aiuto – con i saluti di Leoluca Orlando (Sindaco della Città di Palermo), Barbara Evola (Assessore alla Scuola e alla Realtà dell’Infanzia del Comune di Palermo), Agnese Ciulla (Assessore alla Cittadinanza Sociale, agli Interventi Abitativi, ai Rapporti Funzionali con IPAB, alle Politiche giovani e alle Pari opportunità del Comune di Palermo) e Salvatore Pensabene (Coordinatore della Fondazione Telethon per il territorio di Palermo) - intervengono Anna Ambrosini (Ufficio Scientifico, Fondazione Telethon) e Rodolfo Schiavo (Responsabile Partnership del Volontariato, Direzione Raccolta Fondi, Fondazione Telethon). Obiettivo dell’incontro: illustrare ad amici e volontari, operatori e portatori di interesse i risultati fin qui raggiunti dalla ricerca sulle malattie neuromuscolari - con un focus sull’esperienza del Bando Clinico Telethon-UILDM - e la Campagna Telethon 2015, permettendo così a tutti di diventare più consapevoli del contributo che ciascuno può dare nella strada verso la cura.

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