Un futuro da avvocato nonostante la malattia rara: "Grato per la straordinarietà della mia vita normale"
Alessandro Cucchiara, 29 anni, praticante in uno studio legale, affetto dalla sindrome di Noonan sin dalla nascita: "Necessario comprendere tanto l’importanza della medicina e della ricerca, quanto quella del Terzo Settore e di quelle parti di società civile che si impegnano a supporto delle disabilità"
Rappresentante d'istituto al liceo classico Meli, poi gli studi in Giurisprudenza, la laurea, l'impegno in politica. Insomma un'agenda sempre fitta d'impegni sin da ragazzino, nonostante la malattia congenita molto rara. Alessandro Cucchiara, da 29 anni, ovvero dalla nascita convive con la sindrome di Noonan, che può provocare cardiopatie e difficoltà di alimentazione e di crescita. Ma che non ha mai fermato la sua straordinaria voglia di vivere. Oggi avvocato praticante in uno studio legale palermitano e delegato nazionale di Azione, in occasione della XV edizione della Giornata mondiale delle malattie rare, Cucchiara ha scritto un post su Facebook, che è insieme ringraziamento alla sua famiglia e ai medici, testimonianza della sua condizione e appello affinché si faccia sempre di più contro questo genere di patologie, spesso sconosciute e, di conseguenza, difficili da contrastare.
"La mia missione, sin da quando ho avuto coscienza della mia condizione e della mia fortuna - scrive Cucchiara - è stata tentare di dare alla mia vita un senso straordinario, vivendo delle bellezze di questo mondo. Se posso ridere e vivere è soprattutto grazie all’impegno dei medici e al progresso della medicina che già nel 1993 mi ha salvato la vita. Senza tutto questo, oggi non sarei qui. Eppure, poche malattie rare danno scampo, permettendo di vivere una vita 'normale', come è tutto sommato stato per me".
Secondo Cucchiara "lo sforzo della collettività, invero, deve essere quello di cercare di rendere 'normale' la vita di chi soffre di una malattia rara; perché per alcune persone la straordinarietà non è altro che la normalità di altre". E "per ottenere questo obiettivo è necessario comprendere tanto l’importanza della medicina e della ricerca, quanto l’importanza del Terzo Settore e di quelle parti di società civile che si impegnano a supporto delle disabilità".
Cucchiara, a corredo del suo pensiero, su Facebook ha pubblicato un'immagine che lo ritrae in relax al mare. "Un momento possibile - spiega il giovane - soltanto grazie alla fortuna che ho avuto, ai progressi della medicina e allo sforzo di entrambi i miei genitori che a suo tempo non si sono arresi alla diagnosi. Grazie a tutto questo oggi sono qui. E sono grato di esserlo con tutta la mia coscienza, con l’intelletto e con la consapevolezza profonda che sono un’eccezione".
Giornata mondiale delle malattie rare che si è celebrata stamattina a Palazzo Reale, sede dell’Assemblea regionale siciliana, con un incontro titolato "Nel dubbio del domani" al quale ha partecipato anche il presidente dell'Ordine dei medici di Palermo, Toti Amato. "Le malattie rare nella loro rarità - ha detto Amato - possono colpire tutti. Siamo abituati a considerarle come patologie lontane, che non ci toccano, perché distanti dai grandi numeri. Bisogna ripartire da un approccio diverso e doveroso: dalla cura del 'singolo', che potrebbe essere chiunque di noi, e dalla consapevolezza da parte di tutti, pazienti, decisori pubblici e politici, operatori socio-sanitari di cosa siano le malattie rare. C’è molto ancora da fare perché senza un forte impegno della comunità scientifico-sanitaria non può esserci conoscenza. Serve una rete che lavori con cautela ma energicamente e che punti sulla formazione come mezzo necessario per trasferire conoscenza perché la singola eccellenza non basta”.
In linea con Amato anche l’epidemiologo Salvatore Scondotto, presidente dell’Associazione italiana di epidemiologia, che ha ribadito la necessità di creare una rete, evidenziando i progressi ottenuti grazie al Registro delle malattie rare che la Regione siciliana detiene dal 2011 e il professore Vincenzo di Bella, ordinario di neurologia all’Università di Palermo, che ha posto l’accento sull’urgenza di promuovere la ricerca scientifica sullo studio della genetica. La giornata è stata organizzata dall’associazione no profit di malattie rare “La Terra di mezzo”, in memoria di Gabriele, un giovane medico deceduto a soli 30 anni, la cui storia di sofferenze è stata raccontata dalla madre, Antonella Giallombardo, presidente dell'associazione.
