Giornata dell’epilessia: a Palermo protagonisti i pazienti dell’Ospedale dei Bambini

In programma letture, canti e un dibattito tra esperti mirato alla condivisione di buone pratiche da mettere in atto per tutelare la salute dei giovani pazienti. “La Solidarietà si propaga #Liberalaricerca”, il claim lanciato dalla Lega italiana contro l’epilessia

In occasione della Giornata internazionale dell’epilessia il prossimo 11 febbraio la Lega italiana contro l’epilessia organizza a Palermo una serie di iniziative per sensibilizzazione su una delle patologie neurologiche più diffuse: le persone colpite solo in Italia sono oltre 500 mila, mentre i casi registrati nel mondo sono circa 50 milioni. Nel Centro di diagnosi e cura dell’Epilessia in età evolutiva dell’Ospedale dei Bambini (Hall del secondo piano del Padiglione Centrale) i pazienti in cura nella struttura saranno i protagonisti dell'esibizione del “Coro InStabile della neuropsichiatria infantile” . Contestualmente verranno eseguite delle letture dal libro “Non abito più qui”. E a seguire si aprirà un dibattito sull’epilessia, alla presenza del clinico e dello psicologo, mirato alla condivisione di buone pratiche da mettere in atto per tutelare non solo la salute fisica, ma anche quella psichica dei giovani pazienti.

“La solidarietà si propaga. #liberalaricerca” è claim che la Lega italiana contro l’epilessia lancia quest’anno per sottolineare come il futuro di questa importante patologia neurologica vada costruito ogni giorno, passo dopo passo, con il supporto di tutti noi. “La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e nella cura dell’epilessia –afferma Vito Sofia, coordinatore della Lega per le regioni Sicilia e Calabria - ma c’è ancora tanto da fare, soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistenti di cui soffre il 30% dei pazienti. Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumatismi o altri tipi di conseguenze negative rende le persone con epilessia insicure, ansiose e dipendenti dagli altri. Ma non tutti possono contare sull’aiuto di una persona cara e l’assistenza socio-sanitaria sul territorio è ancora molto carente. Aiutare davvero le persone con epilessia significa finanziare e stimolare la ricerca, organizzare meglio i Centri specializzati su tutto il territorio nazionale, scoprire nuove strategie di cura e permettere equamente l’accesso alle terapie più innovative”.

Nei Paesi industrializzati, l’epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato - nelle età più avanzate. Attualmente si calcola infatti che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici. 

Se questi sono i dati epidemiologici già preoccupanti nei Paesi industrializzati, il quadro diventa drammatico nei Paesi in via di sviluppo dove la prevalenza della patologia diventa 3-4 volte più frequente. L’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha più volte attenzionato questo problema, sottolineando che nel mondo l’accesso alle cure necessita di un’inversione di rotta: dati allarmanti, infatti, evidenziano come la disponibilità di medicinali antiepilettici nei Paesi a basso e medio reddito sia inferiore al 50%. Ma l’80% delle persone con epilessia vive proprio nei Paesi a medio-basso reddito e, di queste, circa tre quarti potrebbe non ricevere le cure necessarie.

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Anche in relazione a questo, presso l’Assemblea plenaria dell’OMS sarà discusso l’Epilepsy Action Plan promosso da ILAE ed IBE ed appoggiato da molti Stati membri. Se l’Epilepsy Action Plan verrà approvato, nel prossimo decennio tutti gli Stati membri dell’OMS dovranno mettere in atto tutte le azioni possibili per assicurare migliori strategie di diagnosi e cura alle persone con epilessia e migliorarne quindi la qualità di vita.
 

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