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Commissione Ars, affrontati i problemi dei pazienti affetti da encefalopatia epilettica precoce

Oggi l'audizione dell'associazione Maurizio Grin2A Italia, onlus nata per fornire supporto anche ad altre famiglie e per diffondere informazioni relative alla malattia

La commissione Salute dell'Ars ha affrontato stamani le problematiche dei pazienti affetti da encefalopatia epilettica precoce (mutazione Grin2A), con l'audizione dell'associazione Maurizio Grin2A Italia, onlus nata per fornire supporto anche ad altre famiglie, per diffondere informazioni relative alla malattia, come l'eziologia, i fattori scatenanti legati al problema, alterazioni organiche e funzionali, cure farmacologiche ma anche per promuovere e incentivare una ricerca mirata, creare una rete solida e sicura di servizi ospedalieri assistenziali sociosanitari o terapeutici. In audizione i componenti del comitato scientifico dell'associazione tra cui Martino Montomoli dell'Azienda ospedaliera Meyer di Firenze; Maurizio Elia del centro Irccs di Troina, Pier Andrea Muglia dell'Università di Toronto.

"Abbiamo affrontato il difficile problema e congiuntamente, tutta la commissione all'unanimità, ha sollecitato il relativo dipartimento, nella persona della dottoressa Furnari, a dare corso a tutte le iniziative tecniche e burocratiche che bisogna fare. Devo evidenziare che Furnari e' stata di grande e ampia disponibilita' - dice il deputato Tommaso Calderone - e ha suggerito sia ai genitori del piccolo Maurizio, sia ai medici e ricercatori che erano presenti, la strada burocratica e tecnica da seguire. C'è un'istanza con delle richieste che possono essere d'ausilio per Maurizio, per la ricerca, per la famiglia, per il trasporto stesso di Maurizio, per i Caregiver h24 per questi bambini affetti da questa malattia. Devo fare un plauso ai colleghi della Commissione per il lavoro d'equipe svolto".

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