Ematologi e pazienti affetti da malattie mieloproliferative croniche provenienti da tutta Italia sabato 7 maggio s’incontrano a Palermo per parlare di cure e prospettive della ricerca di questo gruppo di patologie del sangue. Policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi le principali, ritenute un tempo tipiche dell’età matura, oggi si riscontrano in sempre più giovani e giovanissimi grazie alla scoperta di alcune mutazioni che le caratterizzano. 

Non esiste al momento una cura in grado di arrestare la loro progressione. L’unica possibilità di guarigione è rappresentata dal trapianto di cellule staminali, procedura ancora gravata da rischi e riservata solo a pazienti con mielofibrosi in fase avanzata, la più complessa delle tre patologie. L’approvazione di farmaci specifici consente tuttavia oggi a gran parte dei pazienti di ottenere una buona qualità di vita. 

“I timori, le domande che un giovane prova di fronte a una diagnosi di Mpm sono indubbiamente diversi da quelli vissute da una persona più adulta o anziana – spiega Antonella Barone, presidente nazionale di Aipamm odv – Ci si chiede se è possibile avere figli o come tutelare la fertilità in caso di assunzione di alcuni farmaci o di trapianto di midollo osseo, mentre i più anziani possono presentare anche problemi di gestione di altre patologie tipiche dell’età avanzata. Noi vogliamo dare risposte a queste domande e anche promuovere l’idea di una cura che comprenda gli aspetti emotivi e strumenti per conseguire il miglior benessere psicofisico possibile, sia pure in presenza di una malattia che ci accompagnerà per tutta la vita”.

"ll convegno ‘Le malattie mieloproliferative nel Terzo millennio’ intende approfondire - aggiunge Vincenzo Accurso, ematologo (Policlinico Giaccone) e coordinatore Sicilia di Aipamm Odv - alcuni di questi aspetti “affrontare il tema della cura nella sua globalità, informando i pazienti nello stesso tempo sui trattamenti in uso e allo studio, sulle nuove conoscenze relative a questo campo di ricerca che si è molto intensificato negli ultimi anni".

“Ringrazio Aipamm di avere scelto per la seconda volta Palermo per un convegno nazionale su questo gruppo di malattie rare. E’ un importante riconoscimento del contributo che abbiamo dato fin dalla sua nascita, nel 2012 a Pavia, con la nostra sede territoriale partecipando fattivamente a tutte le iniziative d’informazione e di supporto ai pazienti promosse dall’associazione in questi anni” commenta Norino Ventimiglia, coordinatore della sede Aipamm Nike di Palermo.

L’Aipamm OdV è l’unica associazione oggi in Italia che si occupa in modo esclusivo delle tre principali Neoplasie Mieloproliferative Croniche Ph– attraverso una prospettiva d’insieme che comprende l’informazione, i diritti, i rapporti con i servizi sanitari, la ricerca. Nata nel 2012, l’Associazione è l’espressione nazionale dell’Associazione Mielofibrosi Gianbattista Mazzini, fondata a Crema da parenti amici e medici di Gianbattista Mazzini, scomparso nel 2004, dopo una lunga malattia. 

“E’ nostra intenzione che il convegno conservi un carattere informale e di dialogo aperto tra medici e pazienti. E’ una formula che caratterizza tutti gli incontri di Aipamm e che riteniamo ci abbia portato fortuna e consenso” aggiunge Giacomo Giurato, responsabile della comunicazione Aipamm.

Gli interventi e i relatori nel dettaglio

In apertura dei lavori, in programma saluti delle autorità e di Sergio Siragusa (Policlinico Giaccone)

Nella sessione antimeridiana, moderata da Giovanni Barosi e Vittorio Rosti (Fondazione Irccs Policlinico San Matteo, Pavia), Alessandra Iurlo (Policlinico Milano) affronterà il tema della trombocitemia essenziale e della trombosi in siti inusuali. Attualità e prospettive nel trattamento della Policitemia Vera saranno invece trattate da Giuseppe Palumbo (Azienda ospedaliera Policlinico Vittorio Emanuele Catania) mentre l’intervento di Francesca Palandri (Policlinico sant’Orsola, Bologna) riguarderà aggiornamenti sui nuovi farmaci per la cura della mielofibrosi. 

Nella seconda parte della mattinata Maurizio Musso (La Maddalena, Palermo) descriverà aspetti relativi al trapianto di cellule staminali nella mielofibrosi, Elisabetta Abruzzese (Policlinico Sant’Eugenio, Roma) affronterà il tema delle malattie mieloproliferative in gravidanza, Marco Santoro (Policlinico Giaccone) tratterà dei fattori di rischio cardiovascolari nelle Mpn. 

La cura oltre la cura, è il titolo dell’intervento di Stefana Impera (Garibaldi-Nesima, Catania) mentre Vincenzo Accurso tratterà un argomento che non cessa purtroppo di essere d’attualità, l’infezione da Sars covid due: facciamo il punto. 

Nella sessione pomeridiana previsto l’intervento della Dott.ssa Bruna Piazza e della dott.ssa Chiara Coticchio del CRT SICILIA Centro Regionale Trapianti, che patrocina il convegno.
Tutta dedicata a testimonianze e confronto tra pazienti la sessione pomeridiana introdotta e moderata da Giacomo Giurato. Peter Lercher (responsabile rapporti internazionali) racconterà la sua esperienza Prima e dopo il  trapianto di cellule staminali. In conclusione Tavola rotonda sui temi emersi durante i lavori della giornata.