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Uova di Pasqua e colombe per i bambini in corsia: "Il regalo di Maurizio a chi soffre come lui"

I genitori del piccolo affetto da una grave malattia e fondatori dell'associazione Maurizio Grin2A Italia, sono stati accolti da diversi reparti dell'Ospedale dei Bambini per donare ai pazienti ricoverati un dono per l'imminente festività che trascorreranno lontani dalle loro famiglie. "Facciamo un appello alla politica, aiutiamo la ricerca"

Gesti semplici ma pieni di amore. I genitori del piccolo Maurizio De Santis, bambino palermitano di tre anni affetto da una grave forma di encefalopatia epilettica ad esordio neonatale, hanno deciso di donare un sorriso in vista della Pasqua ai bambini ricoverati all'Ospedale dei bambini, il Di Cristina di Palermo. 

Fondatori dell'associazione Maurizio Grin2A Italia, sono stati accolti dal reparto di neuropsichiatria infantile, da quello di neuropsichiatria infantile e anche nei reparti di chirurgia e gastronterologia dell'ospedale pediatrico donando ai piccoli pazienti ricoverati (e anche al personale infermieristico) le uova di Pasqua e le tradizionali colombe. 

Una Pasqua col sorriso, anche se in un momento così difficile. "Sappiamo cosa significa essere ricoverati in periodi come questo, la nostra famiglia ne sa qualcosa - spiega Giovanni, papà di Maurizio -. Con il consenso del cordinatore, il dottor Emanuele Trapolino, neuropsichiatra, persona perbene e professionale abbiamo fatto loro questo regalo. Abbiamo portato questi doni anche alla casa famiglia per minori  "Panta rei", nella zona di via Belgio. Al momento ospita 12 minori, gli abbiamo promesso di ritornarci spesso e non solo per le festività". 

La forza di volontà dei genitori, si sa, diventa dirompente quando di mezzo c’è la salute dei proprio figli. In tal senso, ciò che stanno facendo la mamma e il papà di Maurizio De Santis è qualcosa di veramente grande. La sua sintomatologia, di origine neurologica, non gli permette di avere una vita dignitosa. Un male diagnosticato a soli due mesi dalla nascita che lo costringe a vivere con forti ritardi mentali. Ragion per cui, attivarsi per migliorarne le condizioni di vita è stata fin da subito la missione di questa famiglia.

All’iniziativa vuole dedicarsi anche il mondo della politica siciliana. "A breve avremo tante iniziative, tra le quali un’audizione convocata dall’Assemblea Regionale Siciliana, voluta e sostenuta dal presidente in Gianfranco Micciche che ringraziamo immensamente per il supporto concreto - spiegano i genitori- così come quello della sua assistente Silvia Saitta, un angelo davvero. L'obiettivo è quello di far capire che per Maurizio non c’è davvero più tempo da perdere. Facciamo anche un appello formale al Presidente della Regione Nello Musumeci che guida ad interim l'assessorato alla Salute. Proprio perché ormai il nostro è diventato un caso nazionale e non solo è giusto che anche lui contribuisca adesso. Vorremmo supporto dalla nostra regione, che ci appoggi in tutto quello che sono le magagne burocratiche anche con le altre regioni. A breve sarà ufficializzato anche un comitato tecnico scientifico di cui faranno parte parte medici ricercatori di tutto il mondo". 

Una vera e propria missione che i genitori hanno concretizzato già nove mesi fa con la raccolta fondi intitolata "Insieme x Maurizio" sul sito gofund.me. "Una raccolta di denaro che ha lo scopo di riuscire a finanziare studi scientifici e ricerche sperimentali mirate ad ottenere nuovi farmaci o terapie genetiche, progetti già in corso e al momento top secret - concludono -. Qualcosa di grande perché a beneficiare dei passi avanti della medicina, oltre a Maurizio saranno tanti altri sfortunati piccoli pazienti. Così oggi il nostro impegno per la ricerca non si ferma. Ciò che stiamo creando è una rete tra le famiglie Grin2A, attraverso uno registro nazionale, nato grazie al supporto del comitato etico dell’ospedale pediatrico Meyer e di altri importanti ospedali nazionali, insieme a ricercatori di tutto il mondo". 

La storia di Maurizio 

Maurizio non vede, non mangia autonomamente. Ha appena 2 anni, non tiene il capo e non cammina. Ha un gravissimo ritardo mentale scoperto quando aveva soltanto 3 mesi. Giornalmente affronta spasmi, crisi epilettiche e crisi di pianto inconsolabile anche per cinque ore di fila, senza distinzione tra il giorno e la notte. Una malattia invalidante che parte da una mutazione genetica più unica che rara. In termini clinici il piccolo ha una encefalopatia epilettica frutto di una "mutazione de novo del gene Grin2A", significa che non è stata ereditata dai suoi genitori. Al mondo esistono tanti bambini affetti da gravi encelofatie epilettiche, ma nessuno con questa particolare mutazione eccetto Maurizio e una bambina tedesca, che aveva 2 anni come lui quando è deceduta. 

Per chi volesse fare una donazione può farlo direttamente alla Maurizio Grin2A Italia Onlus (clicca qui)

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