Assistenza gratuita al malato oncologico terminale, Samot da 35 anni al fianco dei pazienti

Si celebra quest’anno il trentacinquesimo anniversario della fondazione della Samot (società per l’assistenza al malato oncologico terminale). Sorta a Palermo nel 1987 con lo scopo di affiancare le strutture pubbliche nell’assistenza domiciliare ai malati affetti da patologie oncologiche non più suscettibili di terapia, la Samot è divenuta onlus nel 1998. 

L’obiettivo prioritario è sempre stato quello di sostenere i malati terminali partendo dal presupposto che ogni istante, anche l’ultimo, va vissuto nel miglior modo possibile. La spinta propulsiva è stata determinata dalla volontà di prendersi cura della persona malata e della sua famiglia in un modo nuovo, più accorto e profondo, tenendo come centro esclusivo di interesse i reali bisogni assistenziali della persona malata, le sue reazioni emotive, il suo disagio sociale, le sue domande di senso. Un modello assistenziale inedito fortemente voluto e cercato.

Questo modello si è progressivamente imposto all’attenzione delle istituzioni pubbliche, delle professioni sanitarie e dei tanti volontari che contribuiscono a realizzarlo, diventando un punto di riferimento molto significativo per la programmazione regionale sullo sviluppo della rete locale di cure palliative in Sicilia. 

La Samot ha ottenuto nel 2011 dall'assessorato regionale della Salute l'accreditamento istituzionale per l'erogazione di prestazioni di assistenza domiciliare alle persone in fase terminale che necessitano di cure palliative, in forza del quale eroga cure palliative domiciliari per conto del servizio sanitario regionale nel territorio siciliano, attraverso rapporti contrattuali con le aziende sanitarie provinciali. Le attività di cure palliative domiciliari erogate dalla Samot sono quindi a carico del servizio sanitario regionale, ciò significa che sono gratuite per i malati e per le loro famiglie. 

L’associazione è riuscita a potenziare l’offerta di cure domiciliari nelle province di Palermo, Caltanissetta, Ragusa, Agrigento e Trapani promuovendo la cultura delle cure palliative anche nelle zone territoriali più distanti dai centri metropolitani. Oltre a tre centri di ascolto, Bagheria, Gela e Lampedusa per completare l’offerta delle cure palliative domiciliari su tutto il territorio della Regione Sicilia.

I dati 

Migliaia di persone sono state assistite nel segno del rispetto della dignità di vita da operatori esperti che hanno lottato e lottano ancora ogni giorno per restituire decoro e giustizia a chi sta ultimando il proprio percorso di vita e promuovere una cultura sanitaria rispondente al dovere primario della medicina: essere al servizio dell’essere umano nella sua globalità e costruire una cultura di responsabilità sociale.

• 5 centrali operative: Palermo, Agrigento, Caltanissetta, Ragusa e Trapani
• 3 centri di ascolto: Bagheria, Gela, Lampedusa
• 50.000 pazienti assistiti dal 1987
• 1000 pazienti in linea ogni giorno
• 40.000 prestazioni domiciliari erogate ogni mese
• 4.000 pazienti assistiti nel 2021
• 93% dei pazienti assistiti nel 2021 sono deceduti al domicilio
• Oltre 500.000 interventi domiciliari nel 2021 da: medici, infermieri, fisioterapisti, assistenti sociali, psicologi, operatori socio-sanitari, dietisti e volontari

L'attività assistenziale 

I malati e le loro famiglie, in una fase di vita drammatica e caratterizzata da un andamento non lineare e complesso, grazie all’intervento Samot, accedono a un sistema assistenziale qualificato, semplificato nelle sue caratteristiche organizzativo-gestionali ed erogative e caratterizzato da forti elementi di umanizzazione. L’equipe garantisce la qualità assistenziale attraverso il rispetto di standard quantitativi e qualitativi e si contraddistingue per la promozione di una nuova cultura sanitaria nella cittadinanza. Alcuni esempi:

• la consapevolezza del diritto a non soffrire inutilmente in tutte le fasi del percorso di malattia, si sta facendo largo in ampi strati della popolazione;   
• e tematiche relative all’inguaribilità, alla cronicità, al diritto a prendersi cura anche quando non si può più essere guariti e, in una più ampia analisi, la percezione dell’esistenza dei limiti della medicina, stanno ormai ridiventando patrimonio comune.    

Il modello è di tipo multidisciplinare, ossia costituito da unità terapeutico-assistenziali con medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, operatori socio-sanitari, dietisti e volontari, l’approccio di conseguenza è olistico, ovvero mirato ad una particolare attenzione a ciascuna area di bisogno del malato e dei suoi familiari. Il programma assistenziale comprende l’assistenza spirituale ed il supporto al lutto. 

La risposta ai bisogni spirituali del malato e della sua famiglia, pur spettando a tutti i componenti dell'équipe terapeutica, è di competenza specifica dell'assistente spirituale a cui spetta il compito di svolgere la funzione di accompagnare i malati, i familiari e gli operatori dell'equipe nel percorso di attribuzione di senso alle domande che riguardano l'esistenza.

Il supporto al lutto si configura come un’attività finalizzata alla rielaborazione dei vissuti di perdita dei familiari più prossimi alla persona defunta. Quando una persona è in lutto, la possibilità di dialogo con altri che vivono la stessa situazione di dolore può essere preziosa: può far sentire meno soli e disperati, può aiutare ad esprimere la propria pena e vederla espressa dalle parole di altri. Il gruppo di supporto al lutto permette di condividere sofferenze, bisogni, esperienze e speranze, verso un cambiamento che si teme di non saper sostenere ed affrontare.

La formazione 

La formazione specifica di chi opera nell'ambito delle Cure palliative rappresenta un presupposto imprescindibile per assicurare un alto livello qualitativo dell'assistenza globale fornita ai malati ed ai loro familiari. In tale ambito la Samot, realizza dei percorsi strutturati di formazione e aggiornamento rivolti sia agli operatori che lavorano nell'Associazione, al fine di garantirne le competenze professionali e favorirne l'impegno al domicilio del malato, sia ad altri operatori sociosanitari che operano nel settore pubblico e privato. Tutte le iniziative formative sono accreditate con il Programma di Formazione Continua in Medicina (Ecm), di cui la Samot è provider:

• corsi in cure palliative rivolti ad operatori socio-sanitari del settore pubblico e privato provenienti da tutta la Sicilia organizzati secondo il programma di formazione continua in medicina (Ecm)
• master di cure palliative a livello nazionale
• corsi elettivi di medicina palliativa per gli studenti della facoltà di medicina e chirurgia 
• corsi di formazione per volontari
• tirocinio per specializzandi della facoltà di Medicina e chirurgia
• tirocinio per allievi del corso universitario per infermiere 
• tirocinio per laureandi in Scienze del servizio sociale
• tirocinio per psicologi

La Samot da quest’anno sarà inoltre sede di attività formativa sul campo della neonata scuola di specializzazione universitaria in Medicina e cure palliative, traguardo di fondamentale importanza per percorso di riconoscimento delle cure palliative quale disciplina medica; risultato di cui Samot va fiera essendo stata sempre in prima linea per l’attuazione dei dettami legislativi previsti dalla legge 38 del 2010. 

La comunicazione 

La Samot ha promosso campagne di comunicazione rivolte alla popolazione in generale. Conseguentemente è stato privilegiato un modello di comunicazione integrato ed il ricorso a strumenti e mezzi idonei a raggiungere nel modo più efficace il maggior numero di cittadini: un mix di attività con cui vengono utilizzati siti, numeri verdi, pubblicazioni e collaborazioni editoriali.

E’ stato avviato un piano di informazione e comunicazione sui principi di una migliore assistenza ai malati e sulle modalità di accesso ai servizi delle rete locale di cure palliative e da alcuni anni sono attuate presso i territori di ciascuna Asp le attività di sensibilizzazione rivolte alla cittadinanza sulle modalità di accesso ai servizi delle rete locale di cure palliative.

Per ottenere una ricaduta positiva dalla campagna di informazione è stato fondamentale sensibilizzare i giornalisti in maniera tale che televisioni, radio e giornali si occupino del tema delle cure palliative. In questo senso la Samot ha realizzato un gruppo di lavoro che gestisce il traffico di informazioni con i giornalisti, segnalando manifestazioni, eventi e notizie. In particolare si è cercata la massima esposizione dell’argomento presso le trasmissioni radiotelevisive regionali. Inoltre, promuove cicli di conferenze itineranti intese come apporto culturale alla cittadinanza.