"Tanti cuori per la ricerca", Regione e Telethon insieme per le malattie genetiche rare
L'evento anticiperà la vendita dei cuori di cioccolato che avverrà il 16 e 17 dicembre in tutte le piazze italiane e il cui ricavato sarà devoluto interamente
L'evento anticiperà la vendita dei cuori di cioccolato che avverrà il 16 e 17 dicembre in tutte le piazze italiane e il cui ricavato sarà devoluto interamente
La patologia colpisce un numero limitato di persone in Sicilia e richiede un approccio altamente specializzato. Senza una terapia, il danno degli organi colpiti è progressivo fino ad arrivare a una compromissione molto grave
L'amministrazine normanna ha aderito all'iniziativa per sensibilizzare sulla patologia cronica ancora poco conosciuta con manifestazioni cliniche che si aggravano con il passare del tempo
Protagonista una donna di 43 anni. Dopo la corsa in ospedale e la nascita dei due figli, le sue condizioni sono via via peggiorate. Decisivo l'operato dei medici di diversi reparti che hanno diagnosticato la patologia e fornito le cure
La campagna, promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, con il patrocinio del ministero della Cultura, ha visto la partecipazione di tutte le regioni italiane. A Palermo si tinge di azzurro, fucsia e verde la sede del parlamento regionale
Alessandro Cucchiara, 29 anni, praticante in uno studio legale, affetto dalla sindrome di Noonan sin dalla nascita: "Necessario comprendere tanto l’importanza della medicina e della ricerca, quanto quella del Terzo Settore e di quelle parti di società civile che si impegnano a supporto delle disabilità"
La storia del piccolo andato via da Palermo per lottare contro una mutazione genetica unica al mondo. L'appello dei genitori: "Non mangia e non beve, ogni giorno affronta spasmi, crisi epilettiche e pianti inconsolabili. Aiutateci a combattere insieme a lui"
Francesco Arcoleo entra a far parte del comitato direttivo di Itaca, il network nazionale che raduna tutti i 17 centri regionali che si occupano della malattia, composto da cinque membri e presieduto dal professor Mauro Cancian dell’Università di Padova