Più strumenti contro la sclerosi multipla: nasce il registro regionale della patologia

Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Regione il decreto che istituisce il Registro regionale della sclerosi multipla e l’Osservatorio permanente sulla patologia. La Sicilia è la prima regione in Italia ad aver compiuto un passo in avanti così importante sotto il profilo normativo.

"Ci attendiamo segnali concreti sulla sclerosi multipla e questo sicuramente lo è - commenta Angelo La Via, consigliere nazionale Aism, Associazione italiana sclerosi multipla -. La Regione Siciliana è stata una delle prime a dotarsi di un pdta (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) e adesso è la prima a dotarsi di uno strumento fondamentale per le oltre 9 mila persone con sclerosi multipla dell’Isola”.

La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.

“Con il Registro sulla sclerosi multipla e tramite l'Osservatorio abbiamo reso permanente l’attività di monitoraggio in tutta la Sicilia – dice l’assessore regionale alla Salmute, Ruggero Razza -. Sono strumenti che permetteranno di avere piena contezza di ciò che funziona e di quello che merita di essere migliorato, ma soprattutto si avrà più chiara la dimensione di un fenomeno che va osservato attraverso vari profili. Sapere, infine, di essere stati tra i primi in Italia è un dato che premia l'azione svolta in sinergia con le associazioni, ma abbiamo  la consapevolezza che la strada da percorrere, specie sul piano della ricerca, è ancora lunga. Noi comunque faremo la nostra parte”.

Il registro di patologia serve per la conoscenza del fenomeno in tutte le province e per disporre di dati su cui poggiare la pianificazione. 

"Ci sono carenze nella Regione. Ma c’è un impegno per potenziare la rete dei centri clinici, per dare almeno un centro sclerosi multipla in ogni provincia ed un accesso tempestivo alla cura della sclerosi multipla – continua Angelo La Via -. Da cinque anni abbiamo un pdta dedicato alla patologia ma lo dobbiamo rendere concreto in tutto il territorio per un adeguato standard di diritti e di cura alle persone".

Sono compiti dell’Osservatorio la programmazione e il coordinamento di tutte le attività della rete con funzioni di analisi e valutazioni del funzionamento e di proposizione di eventuali interventi e progetti di consolidamento, qualificazione, sviluppo della rete, anche con riferimento all’informazione e coinvolgimento dei pazienti e dell’associazione di rappresentanza. Ma anche la revisione e il periodico aggiornamento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la sclerosi multipla, la valutazione del pdta per la sm nelle aziende; ed ancora il supporto, la promozione e il coordinamento delle attività di applicazione del pdta per la sm nel aziende; l’individuazione degli indicatori di monitoraggio del pdta e analisi dei flussi dei dati; fornire i pareri in ordine ai farmaci per il trattamento della malattia.