"Un paio di giorni fa ci siamo riuniti con altri enti del comparto disabilità presso il Dipartimento Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali e del Lavoro, dove abbiamo chiesto al governo regionale e in particolare all'Assessore Regionale alla Famiglia e Politiche Sociali Carmencita Mangano di predisporre una circolare di chiarimento da inviare a tutte le ASP siciliane e a tutti i Comuni, per porre finalmente fine alla perdurante confusione applicativa seguita ai provvedimenti emanati dalla Regione Sicilia in questi mesi". A chiederlo è il presidente di Anffas Sicilia (Associazione Nazionale di Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), Pippo Giardina. Dal mese di marzo 2017 ad oggi, infatti, la disabilità sembra al primo posto nell'agenda di governo della politica siciliana. "Forse qualcuno - sottolinea Giardina - a partire dal Governatore della regione Sicilia Rosario Crocetta desidera finalmente mostrare contrizione e penitenza per le "disattenzioni" perpetrate nei confronti delle persone con disabilità e loro familiari negli anni precedenti?

Forse si è voluto dare finalmente risposta ad anni ed anni di battaglie e di denunce da parte del movimento Siciliano delle associazioni che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie a partire dalla storica figura dello scomparso Salvatore Crispi per passare poi a quanto posto in essere da Anffas nonché dal forum del terzo settore e da tante altre meritorie organizzazioni? Nulla di tutto ciò. Solo il clamore mediatico che i fratelli Pellegrino sono stati capaci di creare attorno al loro caso è riuscito a smuovere le acque". Secondo il presidente di Anffas Sicilia, tale modalità non è condivisibile, e peraltro, i rimedi posti in essere appaiono peggiori dei mali che volevano affrontare e risolvere. Secondo Anffas, la decisione di "normare e regolamentare" l'emergenza solo per alcuni, anziché produrre aiuti concreti per tutte le persone con disabilità e loro famiglie, ha finito per creare "caos" rispetto ad un sistema già confuso e approssimativo. Confusione che oggi pervade anche le stesse persone con disabilità, le loro famiglie, le loro organizzazioni di rappresentanza, e anche tutti gli operatori del settore, a vario titolo, deputatati a dare attuazione ai controversi provvedimenti emanati dalla Regione.

"Gli atti posti in essere dal Governo - prosegue Giardina - , a partire dalla legge regionale 4 dell'1 marzo 2017 che ha istituito un "Fondo Regionale per la disabilità gravissima" nonché dai 2 decreti attuativi (D.P 532/Gab del 31/03/2017 poi modificato dal D.P. 545/Gab del 10/05/2017 che ne avrebbero dovuto chiarire gli ambiti e le modalità di attuazione, a cui si aggiungono anche la legge n. 8 del 9 maggio 2017 che ha istituito un "fondo unico sulla disabilità" e circolare n. 45033 del 31 maggio 2017, sono intrisi di procedure farraginose e ricchi di incongruenze interne". "Chiediamo, pertanto, alla Regione (visto che non ci riusciamo con i canali ordinari) di rispondere pubblicamente e con chiarezza a mezzo stampa ai seguenti quesiti: Le famiglie che sottoscrivono il patto di cura per avere accesso al beneficio economico, (1.500,00 euro mensili per 12 mensilità), previsto per le persone con disabilità gravissima rinunciano a qualsiasi altra forma di assistenza indiretta come prevede espressamente il modello a tal fine predisposto dalla Regione? Tale somma è a vita? Oppure come sembra scritto negli atti della regione va considerato solo come temporaneo nelle more della predisposizione del progetto personalizzato? La suddetta somma è sottoposta all'Isee? E se si, all'Isee ristretto o a quello familiare? Per le famiglie che non sottoscrivono il patto di cura sarà redatto, come previsto il PAI (Piano di assistenza individuale)? e lo stesso conterrà oltre alle misure economiche anche i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali? Per tutte le persone con disabilità e per i loro familiari che vivono in Sicilia e che non rientreranno tra i destinatari delle risorse previste per le persone con "gravissime disabilità" che cosa prevede di fare la Regione Siciliana?"