Giornata mondiale della fibromialgia, una campanula viola contro la malattia

Il 12 maggio si celebra la giornata mondiale della sindrome fibromialgica. In realtà "celebrare" non puo' essere il termine esatto perchè le persone che la portano addosso come un vestito farebbero a meno di ricordarla.

La giornata, però, vede, simbolicamente, i riflettori accessi su una patologia che per troppo tempo è stata relegata in un angolo perchè poco conosciuta anche dei medici, che a lungo hanno tacciato i pazienti di malati immaginari o depressi. Per fortuna negli ultimi anni le cose sono cambiate, vi è un nuovo approccio da parte di tutta la medicina mondiale, piu' stentatamente nazionale e regionale. AISF è l'associazione italiana sindrome fibromilagica, presente su territorio nazionale e che vede alla sua presidenza il professor Piercarlo Sarzi Puttini, reumatologo all' ospedale Sacco di Milano.

In sicilia la presenza di tanti pazienti e della referente regionale dell'associazione, Giusy Fabio, ha fatto in modo che non venisse piu' lesa quella dignità tante volte venuta meno di fronte a gente, familiari e, ahimè, medici che non la ricoscevano solo perchè non è diagnosticabile da esami di laboratorio. In questi anni l'associazione ha fatto tanto creando una rete medica e ambulatoriale dove il paziente puo' seguire il proprio percorso. Inoltre l'associazione ha creato dei gruppi di incontro e ascolto, dei laboratori e fattasi promotrice di diversi protocolli sperimentali.

La caratteristica principale della sindrome è il dolore cronico muscolo scheletrico che puo' interessare una o piu' parti del corpo, il tutto accompagnato da forte astenia, colon irritabile, disturbi cognitivi, difficoltà a deambulare, insonnia , intolleranze e tanto altro. La vita quotidiana diventa difficile , invalidante . Spesso allontanati dal lavoro per problemi relativi alla resa e al dolore, discriminati anche in casa da familiari spesso poco attenti o forse solo non capaci di fronteggiare le continue e diverse situazioni che si verificano all'interno anche di una sola giornata.

Il tutto porta il malato a chiudersi in un velo di solitudine accompagnata da rabbia e frustrazione, del resto è innaturale poter accettare di vivere con il dolore. Tanti i passi fatti in avanti , uno fra tutti l'utilizzo della cannabis terapeutica , utile ma non risolutiva, per tanti ma non per tutti per via dei costi proibitivi e delle direttive ministeriali che non ne rendono facile l'approvvigionamento. Il 12 maggio è per Aisf, per i soci e per tutti i malati la giornata in cui gridare a gran voce che esiste anche questo e che va affrontato con tutti gli aiuti possibili.

Ci si batte per il riconoscimento ufficiale dal SSN ma anche per stare insieme, per fare e dare forza. Il 12 maggio diverse figure professionali regaleranno dei momenti di benessere con la manifestazione il" movimento è salute". Discipline come lo yoga, la bioenergetica, il pilates, il feldenkrais,il tauiquan è dimostrato diano benefici al corpo dei fibromilagici. Saranno fatte delle classi di movimento la mattina dalle 10 alle 13 al foro italico.

Subito dopo ci saranno dei banchetti informativi a Bagheria in corso Umberto e a Palermo in via generale magliocco, qui dalle 15 alle 20 si cercherà di divulgare notizie , di sensibilizzare i passanti e di raccogliere fondi con la vendite delle Campanule. Sarà un pomeriggio sereno, allietato da gruppi e dagli amici di Palermo Anima Folk che già l'anno scorso ci hanno donato la loro gioia, la loro passione per il ballo e i loro corpi concedenoi dei momenti spensierati all'associazione e ai passanti che hanno vissuto il pomeriggio come un momento di gioia. 

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