Martedì 27 febbraio alle 8 presso l’aula “Maurizio Ascoli” del Policlinico l’Aris (Associazione retinopatici e ipovedenti siciliani),in collaborazione con iris e Pten Italia celebra la giornata mondiale delle malattie rare con un convegno dal titolo "LE malattie rarae hanno bisogon della ricerca, i malati rari hanno biogno di te". Concentrare il focus nuovamente sulle scoperte recenti, sulle indagini genetiche e sulla terapia genica ha l’obiettivo di focalizzare l’attenzione su un aspetto che è fondamentale per concorrere a migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare. Tali informazioni non devono essere esclusivo interesse delle istituzioni e dei centri di ricerca. La popolazione ha il diritto di sapere e di trarre speranza dai sempre nuovi progressi che la ricerca fa e dagli sforzi atti a creare una rete internazionale volta alla condivisione dei risultati, e dunque dei saperi, affinchè si possano raggiungere diagnosi sempre più precoci. L’evento vedrà la partecipazione di tanti esponenti delle istituzioni, delle associazioni e del mondo sanitario, nell’idea che soltanto il confronto può essere terreno fertile per nuove riflessioni su un tema che, per quanto “raro”, è di sanità pubblica e pertanto deve sensibilizzare e coinvolgere tutti. È previsto il rilascio di 4,9 crediti E.C.M. per le professioni sanitarie e di 5 crediti formativi per gli assistenti sociali.